ÜBER MICH


Mein Name ist Martin, 1982 in Gronau geboren und habe Duchenne Muskeldystrophie. Schon seit meiner Kindheit sind Computerspiele ein großer teil meines Lebens, neben Filmen, Serien und Musik. Aber was mich besonders an Spielen reizt, das ich selbst in das geschehen eingreifen kann. Wenn man Rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist, ist es schön mal selbst die Kontrolle zu übernehmen auch wenn es nur in einem Computerspiel ist. Darum bedeuten mir Spiele so viel! Es war echt hart für mich als ich mein Hobby an den Nagel hängen musste, weil ich irgendwann keine kraft mehr in den Händen hatte um ein Gamepad oder die Tastatur zu bedienen. 2005 habe ich das letzte Spiel mit eigenen Händen mit der Tastatur spielen können, das war Need For Speed: Porsche Unleashed. Ich konnte zwar die Maus noch relativ gut bedienen, aber allein mit der Maus kommt man bei Rennspielen und Third- oder Firstperson Spielen nicht weit. Nun kommt ein Bruch in meiner Gaming-Historie von ca. 10 Jahren. In der Zwischenzeit habe ich mich wieder meinem zweitem großen Hobby den Filmen und Serien zugewandt, habe natürlich weiterhin nach einer Möglichkeiten gesucht, wieder spielen zu können. Ungefähr 2010 habe ich angefangen Let's Plays zu schauen, so konnte ich wenigstens anderen bei spielen zusehen und war dadurch wieder auf dem laufenden, was Spiele angeht.

 

Krankheitsbild

Die häufigste Ursache für eine Muskeldystrophie im Kindes- und Jugendalter ist ein genetisch bedingtes Fehlen oder eine Funktionsänderung des Eiweißes Dystrophin. Der Gendefekt und die dadurch gestörte Dystrophinbildung sind schon bei der Geburt vorhanden. Der Dystrophinmangel führt mit der Zeit zum Untergang von Muskelfasern und Ersatz durch Fett- oder Bindegewebe. Die Muskeldystrophie Duchenne (DMD) betrifft fast ausschließlich Jungen. Sie tritt mit einer Häufigkeit von einem unter 3.500 neugeborenen Jungen auf. In Deutschland leben 1.500 bis 2.000 Betroffene, jährlich muss mit etwa 100 Neuerkrankungen gerechnet werden.

 

Krankheitsverlauf

Bis zum 7. Lebensjahr könnte ich relativ normal laufen, aber mit den Jahren, fiel ich immer öfter hin und das Aufstehen wurde immer beschwerlicher. Seit dem 10. Lebensjahr bin auf den Rolli angewiesen. Mit den Jahren ließ die Muskelkraft immer mehr nach. 2001 brauchte ich schließlich ein Beatmungsgerät für nachts, wie sich herausgestellt hat, rechtzeitig erkannt. Inzwischen werde ich Vollzeit beatmet, am Rolli habe ich ein zweites Beatmungsgerät, dank des Akkus bin ich aber sehr mobil. Heute wird immer noch in vielen Beschreibungen über Duchenne eine Lebenserwartung angegeben, klar gibt es immer noch ein etwas höheres Risiko durch Atemwegsinfektionen, einer schwachen Herzmuskulatur. Aber dank der besseren Beatmung heutzutage, kann man trotz Duchenne ein hohes Alter erreichen. Ich bin ja ein gutes Beispiel dafür. Aber trotz alledem, werde ich niemals die Hoffnung, auf eine Verbesserung oder vielleicht sogar auf Heilung aufgeben.